Vivir con la enfermedad de Alzheimer

Vivir con la enfermedad de Alzheimer es una situación dura y compleja para pacientes y familiares. En este artículo hablamos sobre las fases de la patología y brindamos algunas estrategias de afrontamiento.
Vivir con la enfermedad de Alzheimer
Laura Ruiz Mitjana

Escrito y verificado por la psicóloga Laura Ruiz Mitjana el 07 Junio, 2021.

Última actualización: 07 Junio, 2021

¿Cómo es vivir con la enfermedad de Alzheimer? Para conocer un poco más cómo afrontan esta patología las personas con el trastorno, hablaremos de las tres fases del alzhéimer y qué síntomas aparecen en cada una de ellas.

También ofreceremos algunas estrategias para los pacientes. Finalmente, reflexionaremos sobre la importancia de combatir el estigma que muchas veces gira en torno a ellos.

Prevalencia de la enfermedad de Alzheimer

Según datos del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5), la prevalencia de la enfermedad de Alzheimer oscila entre el 5 y el 10 % en la séptima década de la vida. Por otro lado, el porcentaje de demencias atribuibles a la patología es variable, entre el 60 % y más del 90 %. Esto significa que la mayoría de las personas con el problema acaban desarrollando demencia.

Otros estudios, como el de Méndez y Cummings (2003), citado en el Manual de Psicología Clínica de CEDE (2018), indican que representa un 35 % de todos los casos.

Las tres fases del alzhéimer y sus síntomas

Vivir con la enfermedad de Alzheimer implica pasar por tres fases, aunque no todos los pacientes las atraviesan siempre. Esto depende de la evolución individual.

Primera fase

La primera fase del alzhéimer dura entre 2 y 4 años. Se caracteriza por 2 síntomas fundamentales, que son los que aparecen primero: la amnesia anterógrada (incapacidad para almacenar nuevos recuerdos) y los cambios en la personalidad y el estado de ánimo.

La persona puede mostrarse más irritable de lo normal, más agresiva, estar enfadad, o muy triste, desubicada y confusa. Estos cambios en la personalidad y el estado de ánimo generan confusión y angustia en los familiares del paciente.

Pérdida de memoria en el alzhéimer.
La pérdida de memoria es de los primeros signos del alzhéimer. Se genera mucha confusión en el entorno familiar.

Segunda fase

Esta segunda fase de la enfermedad dura entre 3 y 5 años. Aparece el síndrome afaso-apraxo-agnósico, con la llegada de la afasia (trastorno del lenguaje que afecta la expresión y la comprensión), la apraxia (pérdida de la capacidad para llevar a cabo movimientos de propósito) y la agnosia (incapacidad para reconocer personas u objetos).

Hay también un deterioro en la capacidad de juicio y en la toma de decisiones. La persona empieza a ser incapaz de vivir sin supervisión.

Tercera fase

Finalmente, la tercera fase de la enfermedad de Alzheimer tiene una duración muy variable. En ella, el deterioro del paciente es muy intenso.

Se muestra desorientación autopsíquica (de uno mismo) y de otros, así como graves alteraciones de la marcha (la llamada marcha a pequeños pasos). Está también el síndrome de Kluver-Bucy, que implica ausencia de valoración del riesgo, hipersexualidad indiscriminada, hiperfagia (comer excesivamente), hiperoralidad (tendencia a explorarlo todo con la boca), agnosia visual y alteraciones de la memoria.

Los tres tipos de síntomas y su evolución

Vivir con la enfermedad de Alzheimer implica convivir con síntomas cognitivos, funcionales y conductuales. ¿Cómo son estos signos según la fase? Según Tomado de Ramos, Fernández y Pérez (2008), citados en el Manual de Psicología Clínica de CEDE (2018), los más representativos son los que veremos a continuación.

Síntomas cognitivos

En la fase inicial de la enfermedad de Alzheimer el paciente sufre alteraciones de la memoria, anomia (incapacidad para decir las cosas por su nombre), trastornos en la solución de problemas y pérdida del juicio.

En la fase moderada la memoria reciente es la más afectada. La anomia también está presente, junto a las parafasias. La autoconciencia está alterada, así como la orientación y la capacidad visoespacial.

Síntomas funcionales

En la fase inicial de la enfermedad los síntomas funcionales tienen que ver con una pérdida del rendimiento laboral, así como del manejo del dinero. El paciente también tiene dificultades para cocinar, para las labores del hogar, para leer y escribir.

Más adelante, en la fase moderada se produce una pérdida de las AIVD (actividades instrumentales de la vida diaria). Finalmente, en la fase avanzada se produce ya la pérdida de las ABVD (actividades básicas de la vida diaria, como ir al baño, asearse o comer). Pueden haber incontinencias, alteraciones en la marcha y lentitud generalizada.

Síntomas conductuales

A nivel conductual, vivir con la enfermedad de Alzheimer implica una gran apatía en las fases iniciales (pérdida de las ganas de hacer cosas y de la motivación). Aparece también retraimiento, depresión e irritabilidad.

A medida que la enfermedad avanza el paciente manifiesta ideas delirantes, vagabundeo, insomnio y agitación. Eso sí, las habilidades sociales suelen estar conservadas en esta fase. Al final hay insomnio y agitación.

Estrategias para vivir con la enfermedad de Alzheimer

Según un estudio de Koca et al. (2017), con el tiempo es esperable que la persona con alzhéimer sea capaz de experimentar un nivel de aceptación de su diagnóstico, en el que pueda reconocerlo y concentrarse en diferentes estrategias para ayudarse a sí mismo.

Sin embargo, cuando la enfermedad está muy avanzada el reconocimiento de uno mismo no se produce. Las siguientes son estrategias que ayudan en este proceso.

Llevar un diario

Escribir un diario puede ayudar a expresar pensamientos y sentimientos. Sobre todo a no perder recuerdos. Además, un diario es un buen espacio para abrirse emocionalmente sin temor a ser juzgado.

Un estudio desarrollado por el psicólogo norteamericano James Pennebaker, en la Universidad de Texas, demostró que la escritura puede ser realmente terapéutica. Y es que ayuda a explorar las propias emociones, los sentimientos y los pensamientos.

“Escribir es la manera más profunda de leer la vida”.

Franciso Umbral.

Apoyarse en el círculo social

Pasar tiempo con familiares y amigos puede resultar positivo para la persona con alzhéimer. Según un estudio de Cummings et al. (2015), la interacción social y el apoyo de los seres queridos son importantes para la salud mental y emocional.

Anticiparse a las necesidades y planificar

Otra estrategia importante para vivir con la enfermedad de Alzheimer de la mejor manera posible es anticiparse a las necesidades y planificar los pasos para cubrirlas. Es decir, identificar qué se necesita en cada momento (en el hogar, en la independencia, en la funcionalidad) e intentar recoger los recursos necesarios.

Círculo familiar para vivir con alzhéimer.
El apoyo del círculo íntimo es fundamental en los pacientes con alzhéimer. Una red de contención contribuye a sobrellevar los síntomas.

Cuidar la espiritualidad

Según un estudio de Beuscher y Grando (2009), cuidar la salud espiritual resulta de gran importancia. Por ello, puede resultar beneficioso orar, meditar o leer libros basados en la fe. En este sentido, es bueno unirse a grupos de personas con las mismas creencias.

La importancia de combatir el estigma

Vivir con la enfermedad de Alzheimer puede generar estigmas de todo tipo a nivel social, que surgen muchas veces a raíz del desconocimiento. Esto puede provocar en el paciente sentimientos de rechazo, incomprensión, soledad y aislamiento.

Por ello es importante visibilizar la enfermedad y contar con campañas de sensibilización que permitan entender la naturaleza y los síntomas. No solo de cara al paciente, sino también para los familiares y la sociedad en general.

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