Cuidar a una persona con enfermedad de Parkinson

El cuidado de una persona con párkinson es un camino en el que el cuidador debe aprender a ser flexible para adaptarse a las situaciones, sin dejar de ofrecer un buen cuidado ni descuidarse a sí mismo.

Revisado y aprobado por el médico Diego Pereira.

Escrito por Maite Córdova Vena

Última actualización: 13 agosto, 2021

En principio, cuidar a una persona con enfermedad de Parkinson se trata de conocer a fondo la enfermedad y planificar estrategias para facilitar el día a día a la persona que la padece. Sin embargo, también se trata de aprender a hacer frente a los desafíos desde una perspectiva flexible y amable hacia consigo mismo.

De acuerdo con The Michael J. Fox Foundation for Research, ser un buen cuidador es esencial para el bienestar de la persona con párkinson, pero a veces puede ser todo un reto. Por ello, se recomienda a los cuidadores tener en cuenta los aspectos que vamos a desarrollar a continuación. En conjunto, ayudan a mantener una relación sana y brindar un buen apoyo.

Informarse y aprender

El cuidador de una persona con párkinson debe conocer a fondo la enfermedad. Esto implica saber cómo le afecta a nivel físico, emocional y psicológico, sus necesidades, su manera de interactuar, dormir y expresarse.

Para informarse y conocer más a fondo sobre la enfermedad, es posible acceder a los recursos informativos que las asociaciones y organizaciones de párkinson ponen a disposición del público. Entre estos, es posible encontrar recursos especialmente orientados a cuidadores.

Cabe destacar que aprender e informarse mejor no quiere decir que el cuidador deba aspirar a saber tanto o más que el médico para ofrecer un buen cuidado, pero sí que debe ir más allá de lo básico para poder enfrentar los desafíos que puedan presentarse de la mejor manera posible. Cuanto más conozca sobre la enfermedad, mejor podrá orientarse en cada desafío.

• Es posible consultar con especialistas para obtener mayor información sobre cómo cuidar a una persona con enfermedad de Parkinson.
• Preparar una lista de preguntas puede ser provechoso antes de acudir a la consulta con el médico.

Saber adaptarse

Cuidar a una persona con enfermedad de Parkinson no solo implica estar bien informado, sino también ser paciente y mantener una buena adaptabilidad. Esto no solo es porque la enfermedad puede llegar a ser muy impredecible, sino porque en un mismo día pueden presentarse distintos altibajos que, en mayor o menor medida, cambiarán la planificación.

• Planificar con antelación es recomendable, pero siempre desde una actitud flexible, que dé margen a los cambios y ayude a sobrellevarlos.
• En lo que más necesario resulta mantener la puntualidad es con la medicación y los controles con el médico. Lo demás, se puede adaptar.
• Mantener una actitud flexible será clave a la hora de promover el bienestar de la persona con párkinson.

Observar

Conforme la enfermedad progresa, es posible que la persona con párkinson niegue o desconozca los cambios y las nuevas limitaciones. Por esto mismo, el cuidador debe estar atento e informar al médico al respecto. Esto ayudará a ofrecer un mejor cuidado día a día, ajustar el tratamiento y, por supuesto, prevenir complicaciones (como puede ser una caída, por ejemplo).

• Aún cuando la persona ponga cierta resistencia, es fundamental mantener informado al médico de la progresión de la enfermedad.

Enfrentar desafíos

Además de estar atento a las nuevas limitaciones que surjan con el tiempo para informárselas al médico, es positivo intentar que la persona atendida pueda ejercer un rol en su propio cuidado y mantenga algunas responsabilidades.

El hecho de colaborar con su propio cuidado le ayudará a sentirse útil y en control de su bienestar, lo que a su vez le ayudará a mantener su salud psicoemocional.

• Ayudar a la persona a reconocer sus limitaciones y coordinar estrategias para que pueda realizar algunas tareas forma parte de un buen cuidado.
• Es recomendable mantener una buena comunicación con el médico, el fisioterapeuta, el terapeuta ocupacional y el psicólogo a la hora de coordinar estrategias para que estas sean las más adecuadas.

Desahogarse y cuidarse

Cuidar a una persona con enfermedad de Parkinson puede ser un gran motivo de orgullo, pero no por ello deja de ser desafiante y, en ocasiones, agotador. Por ello, desde The Michael J. Fox Foundation for Researchers recomiendan a los cuidadores tener en cuenta lo siguiente:

• No existe el cuidador perfecto. Es normal sentirse cansado y tener altibajos en algunos momentos.
• Tomarse un tiempo libre para despejarse y atender los propios asuntos es necesario y saludable. Hacerlo regularmente ayudará a brindar un buen cuidado.
• No es necesario (ni recomendable) olvidar la propia salud ni los propios intereses o la vida más allá de la enfermedad de Parkinson. Salir con amigos, hacer ejercicio y dedicar tiempo a los hobbies es tan importante y beneficioso como el propio descanso.
• Es importante desahogarse y solicitar relevo cada vez que sea necesario. Para ello, es posible solicitar la ayuda de familiares y amigos, o ayuda profesional externa (para las tareas del hogar, por ejemplo).

Cuidar a una persona con enfermedad de Parkinson desde una actitud perfeccionista puede ocasionar el agotamiento total. Por ello, se recomienda a los cuidadores tener en cuenta todos los puntos mencionados anteriormente y, en caso de duda, consultar con un especialista.