Vivir con la enfermedad de Parkinson

Los ejercicios de respiración, el yoga, el baile y la natación son algunas de las actividades que pueden contribuir con el bienestar de los pacientes con párkinson. Descubre otras recomendaciones.

Revisado y aprobado por el médico Leonardo Biolatto.

Escrito por Maite Córdova Vena

Última actualización: 15 agosto, 2021

Más allá del tratamiento farmacológico, hoy en día existen medidas y estrategias terapéuticas que ayudan a los pacientes a vivir con la enfermedad de Parkinson. Si bien es cierto que tendemos a relacionar el diagnóstico con el reposo en cama y con una vida poco activa, esto no siempre es así.

En el caso del párkinson, las opciones de abordaje han avanzado considerablemente. Con ello, ha sido posible mejorar la calidad de vida de los pacientes.

A la hora de aplicar la estrategia, no solo será necesaria la ayuda de un equipo multidisciplinar (médicos, psicólogos, fisioterapeutas) y del cuidador, sino también la colaboración del propio paciente. El primer paso es informarse bien sobre la enfermedad. A la par, será imprescindible una buena comunicación con los médicos.

Salud emocional al vivir con la enfermedad de Parkinson

La depresión, la ansiedad y la apatía son problemas que la gran mayoría de los pacientes con enfermedad de Parkinson necesita gestionar para vivir de manera saludable. Si bien los fármacos que les prescriba el médico tratante (como los antidepresivos) tendrán un rol importante, se hacen necesarios diversos complementos.

La terapia cognitivo conductual (TCC) ha demostrado ser eficaz a la hora de mejorar la calidad de vida, sobre todo cuando se incluye en un programa de rehabilitación adecuado. Así lo confirman los autores de un estudio publicado en el año 2017.

La TCC ayuda a gestionar pensamientos, preocupaciones, emociones y sentimientos, así como a sobrellevar la enfermedad con una actitud más amable. También contribuye a gestionar las angustias derivadas de la fatiga, la somnolencia diurna y los efectos secundarios de las medicaciones.

Además del apoyo del psicólogo o psiquiátrico, según sea el caso, es posible contar con el apoyo de un terapeuta ocupacional para vivir con la enfermedad de Parkinson. Ambos pueden contribuir con el bienestar emocional y social.

También es posible recurrir al mindfulness y a otras técnicas que despejen la mente y alivien la tensión emocional. Muchas de ellas son de fácil acceso vía online, pero también a través de modalidades presenciales en asociaciones y organizaciones del párkinson.

Por otro lado, no hay que olvidar que en cualquier enfermedad, las actividades de ocio y esparcimiento son importantes para cuidar la salud emocional. Por ello mismo, deben integrarse regularmente en la rutina.

Salud física

Tener párkinson no quiere decir que se deba renunciar al ejercicio por completo. Al contrario, la práctica regular puede ayudar a mantener una buena flexibilidad, coordinación y control del equilibrio. También alivia los temblores y la rigidez muscular, que son síntomas frecuentes.

Si bien es cierto que hay días en los que puede costar más ejercitarse, es posible ajustar la rutina y realizar algunos estiramientos y movimientos sencillos. Lo importante no es que el paciente sea un atleta de alto nivel, sino que pueda mantener un estilo de vida activo, en la medida de sus posibilidades.

Ejercicios como el yoga o el taichí son opciones recomendables. Sin embargo, no son las únicas. Los pacientes pueden elegir muchas otras, como la bailoterapia, la natación, el ciclismo y el running, como exponen los expertos de la iniciativa Conoce el párkinson. 

Para complementar los beneficios del ejercicio y el tratamiento pautado por el médico es posible recurrir a la fisioterapia. La misma siempre es guiada por profesionales que establecen rutinas y series de movimientos con pautas.

Vida social al vivir con la enfermedad de Parkinson

Al igual que ocurre en otros problemas de salud (como la migraña, por ejemplo), es recomendable que los pacientes con párkinson mantengan informado a su círculo social más cercano de su enfermedad. También que compartan las limitaciones que puede suponer en algunas ocasiones.

Conversar y mantener al tanto a familiares, amigos y compañeros de trabajo no solo ayudará a que los allegados sean más empáticos en el día a día, sino también más comprensivos. Sobre todo cuando surjan altibajos y no sea posible cumplir un compromiso (como puede ser una reunión o una fiesta).

No es necesario renunciar a las actividades productivas (trabajo) ni a las de esparcimiento y ocio por el párkinson. Al contrario, procurar conciliar estos aspectos con la rutina puede contribuir con el bienestar de forma significativa.

Planificación para el futuro

Como exponen los expertos de la Federación Española de Párkinson, en vistas de que es una enfermedad neurodegenerativa, es necesario elaborar (en coordinación con el equipo de expertos) estrategias que ayuden a prevenir mayores inconvenientes a futuro. Esto incluye desde ajustar la rutina de ejercicios hasta realizar cambios en el hogar o la residencia para que el espacio sea más seguro y de fácil acceso.

Hacer los arreglos necesarios para recibir ayuda con las tareas del hogar y el desplazamiento (al supermercado, al médico, por ejemplo), ayudará a ganar tranquilidad. Los pacientes deben tener presente que no están solos, que hay recursos sociales a los que pueden recurrir y que siempre pueden consultarlos, tanto vía online como telefónica.