Vivir con fibrosis quística

Gracias al cribado neonatal es posible detectar la enfermedad incluso antes de que comience a producir síntomas, e iniciar un tratamiento precoz. Esto es algo que ha mejorado en gran medida la calidad de vida de los pacientes.

Revisado y aprobado por el médico Diego Pereira.

Escrito por Maite Córdova Vena

Última actualización: 03 julio, 2021

La fibrosis quística es una enfermedad crónica que requiere cuidados y tratamiento de por vida. En las últimas décadas, este ha ido mejorando cada vez más. Por ello, vivir con fibrosis quística y mantener una buena calidad de vida es posible.

El tratamiento no solo tiene un componente farmacológico, sino que también incluye estrategias no farmacológicas que precisamente están orientadas a complementar las primeras, y promover el bienestar.

Emociones

Vivir con fibrosis quística o cualquier otra enfermedad crónica no siempre es fácil. Por ello mismo se recomienda la psicoterapia. Esta es una herramienta que no solo ayuda a normalizar la enfermedad, sino que ayuda a canalizar los pensamientos, las emociones y los sentimientos de una manera saludable. Todo ello permite aminorar la carga negativa de la fibrosis quística.

Los grupos de apoyo y las organizaciones de ayuda también pueden constituir un gran apoyo emocional porque permiten conectar con otros pacientes y aprovechar servicios valiosos tanto en modo presencial como en línea.

En el Manual MSD se indica lo siguiente:

• Los niños necesitan apoyo psicológico y social para sobrellevar la sensación de aislamiento que pueden producirles la falta de participación en actividades propias de su edad.
• Los padres deben recibir información, entrenamiento y apoyo suficiente para comprender la afección y las razones de los tratamientos, y transmitírselas a sus hijos a medida que crecen.
• Los adolescentes necesitan orientación y formación a medida crecen para que tomen responsabilidad sobre su autocuidado.
• Los adultos también necesitan apoyo psicológico para gestionar cuestiones relacionadas con el empleo, las relaciones, el seguro de salud y, por supuesto, el deterioro de la salud.

Dieta

Como se explica en un artículo de revisión titulado Tratamiento nutricional en pacientes con fibrosis quística : 

En vista de ello, en términos de dieta, vivir con fibrosis quística implica hacer un mayor consumo de nutrientes (el doble de la cantidad normalmente recomendada) para prevenir complicaciones.

La dieta debe ser alta en proteínas y calorías (esto quiere decir que debe incluir de 30 a 50 % más de calorías y proteínas que la dieta normalmente recomendada). Esto no solo con el objetivo de prevenir mayores problemas de nutrición, sino también para promover un crecimiento normal.

Adicionalmente, es posible que el médico autorice el consumo de suplementos de enzimas pancreáticas con cada comida (para mejorar la absorción de proteínas y grasas) y los suplementos de vitaminas liposolubles A, D, E, K (para poder cubrir las necesidades nutricionales del organismo).

Ejercicio

Aunque en principio se podría pensar que un estilo de vida sedentario, con mucho reposo, sería lo más adecuado para las personas que deben vivir con fibrosis quística, en realidad no. Todo lo contrario, se les recomienda un mantener un estilo de vida activo, en la medida de lo posible.

El médico puede ayudar al paciente a diseñar una rutina de ejercicios adecuada, según sea su edad, estado de salud y necesidades. Cabe destacar que la rutina siempre se puede ajustar, según sean las circunstancias. De acuerdo con la Dra. Margarita Pérez, sería recomendable que abarcase los siguientes componentes:

• Metabólico.
• Cardiorrespiratorio.
• Neuromuscular, que incluría la resistencia y fuerza muscular.
• Composición corporal y flexibilidad.

Lo más importante es intentar mantener el ejercicio como parte del día a día y no como una actividad ocasional para que pueda brindar la mayor cantidad de beneficios.

La Federación Española de Fibrosis Quística explica que el ejercicio contribuye con la eliminación del moco de las vías respiratorias, proporciona un aumento de fuerza y resistencia de los músculos ventilatorios; contribuye en la resistencia de la vía aérea; y en general, proporciona una mayor tolerancia al ejercicio y mayor sensación de bienestar.

Despeje de las vías respiratorias

Uno de los autocuidados básicos del paciente con fibrosis quística es el llamado despeje de las vías respiratorias. Este debe realizarse regularmente para poder mantener las vías despejadas, mantener la función respiratoria y prevenir infecciones.

• La fisioterapia también puede constituir un gran apoyo para el paciente, siendo capaz de contribuir con su bienestar integral.

Ambiente

Vivir con fibrosis quística también se trata de evitar los ambientes contaminados, que puedan suponer un alto riesgo para la salud pulmonar. Así, todos los ambientes con humo, toxinas y afines, deben ser evitados. Esto también incluye evitar los ambientes en los que se pueda estar expuesto al humo de segunda mano.

Si te han diagnosticado fibrosis quística, ten siempre en cuenta lo importante que es mantener un estilo de vida saludable, y atender a las recomendaciones que te haga el médico cada vez que te toque un control. Y si tienes alguna duda sobre los ajustes que pueda incluir en tu estilo de vida, no te la guardes y resuélvela con el profesional.