Quelques conseils pour vivre avec la maladie de Parkinson

Les exercices de respiration, le yoga, la danse et la natation sont quelques-unes des activités qui peuvent contribuer au bien-être des patients atteints de la maladie de Parkinson. Découvrez d'autres conseils.
Quelques conseils pour vivre avec la maladie de Parkinson

Écrit par Maite Córdova Vena, 17 août, 2021

Dernière mise à jour : 17 août, 2021

Au-delà du traitement médicamenteux, il existe aujourd’hui des mesures et des stratégies thérapeutiques qui aident les patients à vivre avec la maladie de Parkinson. S’il est vrai que l’on a tendance à associer le diagnostic à l’alitement et à une vie inactive, ce n’est pas toujours le cas.

Dans le cas de la maladie de Parkinson, les options de prise en charge ont considérablement évolué. Grâce à cela, il a été possible d’améliorer la qualité de vie des patients.

Lors de l’application de la stratégie, non seulement l’aide d’une équipe pluridisciplinaire (médecins, psychologues, kinésithérapeutes) et de l’aidant sera nécessaire, mais aussi la collaboration du patient lui-même. La première étape est de bien s’informer sur la maladie. Dans le même temps, une bonne communication avec les médecins sera essentielle.

Santé émotionnelle chez les patients souffrant de la maladie de Parkinson

La dépression, l’anxiété et l’apathie sont des problèmes que la grande majorité des patients atteints de la maladie de Parkinson doivent gérer pour vivre en bonne santé. Bien que les médicaments prescrits par le médecin traitant (comme les antidépresseurs) jouent un rôle important, divers suppléments sont nécessaires.

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) s’est avérée efficace pour améliorer la qualité de vie, en particulier lorsqu’elle est incluse dans un programme de réadaptation approprié. C’est ce que confirment les auteurs d’une étude publiée en 2017.

La TCC vous aide à gérer les pensées, les préoccupations, les émotions et les sentiments, ainsi qu’à faire face à la maladie avec une attitude plus douce. Elle aide également à gérer la détresse causée par la fatigue, la somnolence diurne et les effets secondaires des médicaments.

En plus de l’accompagnement d’un psychologue ou d’un psychiatre, selon le cas il est possible d’avoir l’accompagnement d’un ergothérapeute pour vivre avec la maladie de Parkinson. Les deux peuvent contribuer au bien-être émotionnel et social.

Il est également possible de recourir à la pleine conscience et à d’autres techniques qui libèrent l’esprit et soulagent les tensions émotionnelles. Beaucoup d’entre eux sont facilement accessibles en ligne, mais aussi via des modalités en présentiel dans les associations et organisations de Parkinson.

D’autre part, nous ne devons pas oublier que dans toute maladie, les loisirs et les activités de loisirs sont importants pour prendre soin de la santé émotionnelle. Pour cette raison, ils doivent être régulièrement intégrés dans la routine.

Consultation psychologique d'un homme âgé.

Vivre avec la maladie de Parkinson, ce n’est pas seulement suivre le traitement, mais aussi garder souplesse, compréhension et bienveillance envers soi-même.

Comment vivre avec la maladie de Parkinson? La santé physique

Avoir la maladie de Parkinson ne signifie pas que vous devez abandonner complètement le sport. Au contraire, une pratique régulière peut aider à maintenir une bonne souplesse, une bonne coordination et un meilleur contrôle de l’équilibre. Cela soulage également les tremblements et la raideur musculaire, qui sont des symptômes courants.

S’il est vrai qu’il y a des jours où il peut être plus difficile de faire de l’exercice, il est possible d’ajuster la routine et de faire quelques étirements et mouvements simples. L’important n’est pas que le patient soit un sportif de haut niveau, mais qu’il puisse maintenir un mode de vie actif, au mieux de ses capacités.

Des exercices tels que le yoga ou le tai-chi sont des options recommandées. Cependant, ils ne sont pas les seuls. Les patients peuvent en choisir beaucoup d’autres, comme la danse-thérapie, la natation, le vélo et la course à pied, comme l’expliquent les experts de l’initiative Know Parkinson.

Pour compléter les bienfaits de l’exercice et du traitement prescrit par le médecin, il est possible de recourir à la kinésithérapie. Les séances sont toujours guidées par des professionnels qui établissent des routines et des séries de mouvements en suivant des lignes directrices.

Comme vivre une vie sociale avec la maladie de Parkinson?

Comme pour d’autres problèmes de santé (comme les migraines par exemple), il est recommandé aux patients atteints de la maladie de Parkinson de tenir leur cercle social le plus proche informé de leur maladie.

Parler et tenir au courant la famille, les amis et les collègues aidera non seulement les proches à être plus empathiques au quotidien, mais aussi plus compréhensifs. Surtout lorsque des hauts et des bas surviennent et qu’il n’est pas possible de respecter un engagement (comme une réunion ou une fête).

Il n’est pas nécessaire d’abandonner les activités productives (travail) ou les activités de loisirs à cause de la maladie de Parkinson. Au contraire, essayer de concilier ces aspects avec la routine peut contribuer au bien-être de manière significative.

Un couple qui discutent dans une cuisine.

Planifier pour l’avenir

Comme l’affirment les experts de la Fédération espagnole de la maladie de Parkinson, étant donné qu’il s’agit d’une maladie neurodégénérative, il est nécessaire de développer (en coordination avec l’équipe d’experts) des stratégies permettant d’éviter d’autres désagréments à l’avenir. Cela comprend énormément de choses, de l’ajustement de votre routine d’exercice à la modification de votre maison ou de votre résidence pour rendre l’espace plus sûr et plus facilement accessible.

Prendre les dispositions nécessaires pour l’aide aux tâches ménagères et aux déplacements (par exemple, au supermarché, chez le médecin), aidera à gagner en sérénité. Les patients doivent garder à l’esprit qu’ils ne sont pas seuls. Qu’il existe des ressources sociales vers lesquelles ils peuvent se tourner et qu’ils peuvent toujours les consulter, à la fois en ligne et par téléphone.

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