Vivir con EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica)
La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), como toda condición crónica, trae como consecuencia cambios en la vida cotidiana de una persona. Por este motivo, vivir con EPOC puede ser desafiante y amerita soporte físico, emocional y social.
Según un reciente estudio multicéntrico, se han identificado 13 áreas relevantes que se deben abarcar en un paciente con EPOC y son las siguientes:
- Entender la EPOC.
- Manejo de los síntomas y de la medicación.
- Estilo de vida saludable.
- Manejo de emociones y preocupaciones.
- Ansiedad y depresión.
- Vivir positivamente con EPOC.
- Pensar acerca del futuro.
- Soporte práctico.
- Financiamiento y hogar.
- Familia y relaciones interpersonales.
- Vida social y recreativa.
- Independencia.
- Uso de los servicios de salud.
Veamos en detalle cada aspecto y su vínculo con el hecho de vivir con la EPOC y aprender a transitar este camino. Las recomendaciones son generales y deben adaptarse a cada situación particular, consultando siempre con el médico tratante.
1. Entender la EPOC
Para los pacientes que viven con EPOC es importante entender su enfermedad, qué la causa y el por qué de los síntomas. También es indispensable saber cómo progresará la condición y el pronóstico probable en el mediano plazo. De esta manera, habrá una mejor adherencia al tratamiento y a las propuestas de cambios en el estilo de vida.
2. Manejo de los síntomas y de la medicación
Para mantener el EPOC bajo control y evitar exacerbaciones, las personas con EPOC deben conocer las opciones de tratamiento y saber usar efectivamente los medicamentos. Si se desconoce la técnica adecuada para el uso del inhalador y de los nebulizadores no hay que dudar en preguntar al personal sanitario.
Otro aspecto importante es aprender a reconocer cuándo tomar medicación ambulatoria o cuándo es momento de acudir al hospital por una urgencia. Según Global Initiative for Chronic Obstrutive Lung Disease (GOLD), los criterios de hospitalización para EPOC son los siguientes:
- Inadecuada respuesta al tratamiento ambulatorio.
- Necesidad de oxigenoterapia continua en el hogar.
- Empeoramiento de la dificultad respiratoria de base.
- Alteración del estado de consciencia.
- Comorbilidades graves (arritmias o insuficiencia cardíaca, por ejemplo).
- Aparición de nuevos síntomas, como coloración azulada de manos y boca (cianosis) o hinchazón en las extremidades (edema).
- Signos y síntomas de infección pulmonar aguda.
- Insuficiencia respiratoria aguda con acidosis o aumento de la frecuencia respiratoria mayor a 25 por minuto.
Se debe tener concebido un plan de acción en estos casos. Es decir, contar a mano con teléfonos celulares, el documento de seguro médico, dinero, ropa en caso de posible hospitalización y otros elementos de higiene personal.
Tener fácil acceso a los centros de salud o a miembros de la familia que puedan ayudar en situaciones de ansiedad o en las que el paciente amerite asistencia permite disminuir el estrés asociado.
3. Estilo de vida saludable
El ejercicio es necesario en personas con EPOC, ya que así se evita la pérdida de masa muscular a causa la enfermedad crónica. Este es uno de los factores más debilitantes y que afecta tanto física como psicológicamente.
Pero en algunos casos pacientes, también ocurre que el ejercicio causa preocupación y ansiedad al momento de ejercitar. Por ello, hay que estimularlos a hacer ejercicio de manera progresiva y segura, identificando las metas personales.
Entre los cambios en el estilo de vida de un paciente que debe vivir con EPOC, uno de los más abrumadores puede ser la suspensión del hábito de fumar. Se debe acompañar a la persona en esta transición, reconociendo sus logros y evitando la sensación de culpa.
4. Manejo de emociones y de preocupaciones
Compartir y discutir los sentimientos cuando se vive con EPOC crea confianza y aumenta la autoestima. Es una oportunidad para solventar emociones más angustiosas y va de la mano con la posibilidad de reducir la ansiedad y la depresión.
5. Ansiedad y depresión
El aislamiento y las dificultades para vivir con EPOC pueden causar ansiedad y depresión en algunos pacientes. Debemos estar atentos a la persistencia de síntomas que sea evidentes por quince días o más, como cambios en el patrón de sueño (insomnio o hipersomnia), pérdida de interés por actividades cotidianas, sentimientos de inutilidad, falta de concentración, baja autoestima y aislamiento social.
Si la persona que padece EPOC presenta alguno de estos síntomas, es importante hacerle saber que no está solo y que está bien buscar ayuda de familiares y especialistas. En estos casos, los grupos de ayuda son recomendados, ya que favorecen la expresión de frustraciones y sentimientos.
6. Vivir positivamente con EPOC
El compartir experiencias con otras personas que han sido diagnosticadas con EPOC ayuda a mantener los problemas en perspectiva y sentirse más optimista acerca del futuro. Se debe fomentar el hecho de aprender a vivir con EPOC, en vez de pensar permanentemente en la posibilidad de fallecer por la patología crónica.
7. Pensar acerca del futuro
No todos los pacientes se sienten cómodos con la discusión acerca del futuro y el pronóstico, pero para algunos es importante entender y aceptar la progresión de su enfermedad. Es bueno saber qué esperar para el futuro.
8. Soporte práctico
Si la persona con EPOC tiene una limitación funcional importante se debe buscar ayuda permanente para su higiene personal, para cubrir las tareas de la cocina, la limpieza, las compras, el transporte y otras actividades extenuantes de lo cotidiano. Esto ayudará a disminuir el riesgo de exacerbaciones.
9. Financiamiento y hogar
Existen derechos y beneficios que los Estados otorgan a paciente crónicos, entre ellos para los que padecen EPOC. Conocer los vigentes en cada país, según su sistema de salud, puede traer tranquilidad y mejorar la calidad de vida.
Tampoco es erróneo planear una mudanza y buscar un hogar que esté cerca de centros de salud especializados. Hay que considerar que las exacerbaciones no admiten lugar a dudas respecto a la necesidad de consultar con urgencia.
10. Familia y relaciones interpersonales
Las enfermedades crónicas, incluida la EPOC, pueden generan ansiedad y tensión en las relaciones interpersonales, especialmente si los familiares o amigos toman el rol de cuidadores. Es una tarea complicada y demandante que no se puede concretar sin apoyo extra.
Por ello es importante la comunicación y comprensión entre ambas partes. De ser necesario, la búsqueda de ayuda psicológica para manejar las situaciones que sobrepasan las capacidades de adaptación.
11. Vida social y recreativa
Como ya se mencionó, uno de los objetivos principales asociados a los cambios en el estilo de vida de un paciente con EPOC es evitar el aislamiento. Entre las actividades que pueden realizar se encuentran las siguientes:
- Acudir a los centros de rehabilitación pulmonar o casas de reposo durante el día. Pueden ser beneficiosos, ya que estimulan a salir de la casa, conocer a otras personas y disfrutar de su compañía.
- Caminar al aire libre o hacer actividades relajantes, como yoga.
- Prácticas recreativas poco extenuantes, como la leer o escuchar música.
12. Independencia
El poder hacer las cosas por cuenta propia permite no solo aumentar la autoestima, sino que mejora la calidad de vida, al disminuir la constante necesidad de ayuda de parte de otro. Según el grado de funcionalidad física, dicha independencia puede alcanzarse utilizando equipos que faciliten las actividades diarias:
- Salva escaleras.
- Scooter de movilidad.
- Equipos de ayuda para la preparación de comidas.
- Ayudas para el baño.
13. Uso de los servicios de salud
Se debe establecer una relación positiva con el personal de salud, mientras que los profesionales deben brindar apoyo en la programación de consultas médicas, en el procesamiento de la información y en las referencias oportunas a otro nivel de atención. No tiene que existir vergüenza en reconocer que se necesita ayuda. Toda persona con EPOC debe sentirse segura y apoyada por su entorno médico.
Es posible vivir con EPOC
A pesar de las dificultades, es posible llevar a cabo los cambios en el estilo de vida necesarios para vivir con EPOC con la mejor calidad posible. Es una patología crónica que acompañará al paciente por siempre. Por lo tanto, entenderla y adaptarse es indispensable.
El contacto con otros pacientes que atraviesen lo mismo cambia la perspectiva. Del mismo modo, establecer vínculos con un equipo médico de confianza reduce la ansiedad y las preocupaciones.
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