Prendre soin d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson

Prendre soin d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson est un cheminement dans lequel l'aidant doit apprendre à être flexible pour s'adapter aux situations, tout en offrant de bons soins.
Prendre soin d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson

Écrit par Maite Córdova Vena, 15 août, 2021

Dernière mise à jour : 15 août, 2021

En principe, prendre soin d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson, c’est connaître en profondeur la maladie et planifier des stratégies pour faciliter le quotidien de la personne qui en souffre. Cependant, il s’agit également d’apprendre à faire face aux défis avec souplesse et bienveillance.

Selon la Fondation Michael J. Fox pour la recherche, être un bon soignant est essentiel au bien-être de la personne atteinte de la maladie de Parkinson, mais cela peut parfois être difficile. Pour cette raison, il est recommandé aux soignants de prendre en compte les aspects que nous allons développer ci-dessous. Ensemble, ils contribuent à entretenir une relation saine et offrent un soutien adéquat.

Prendre soin d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson: S’informer et apprendre

Une personne qui regarde dans un livre.

L’aidant d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson doit avoir une compréhension approfondie de la maladie. Cela implique de connaître les affectations sur le plan physique, émotionnel et psychologique, les besoins, la façon d’interagir, de dormir et de s’exprimer.

Pour en savoir plus sur la maladie, vous pouvez accéder aux ressources d’information que les associations et organismes Parkinson mettent à la disposition du public. Parmi ces informations, il est possible de trouver des ressources spécialement destinées aux aidants.

Par ailleurs, il faut savoir qu’apprendre et mieux s’informer ne signifie pas que le soignant doit aspirer à en savoir autant ou plus que le médecin pour offrir de bons soins. Cela signifie plutôt qu’il doit aller au-delà de l’essentiel pour pouvoir faire face aux défis qui peut survenir de la meilleure façon possible. Plus vous en savez sur la maladie, mieux vous pourrez relever chaque défi.

  • Des spécialistes peuvent être consultés pour plus d’informations sur la façon de prendre soin d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson.
  • La préparation d’une liste de questions peut être utile avant de consulter votre médecin.

Savoir s’adapter

Prendre soin d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson implique non seulement d’être bien informé, mais également d’être patient et de conserver une bonne capacité d’adaptation. Ce n’est pas seulement parce que la maladie peut devenir très imprévisible, mais aussi parce que différents hauts et bas peuvent survenir le même jour. Dans une plus ou moins grande mesure, ces changements modifient la planification.

  • Il est recommandé de planifier à l’avance. Mais toujours avec une attitude flexible qui laisse place aux changements et aide à y faire face.
  • Le maintien d’une attitude souple sera essentiel pour favoriser le bien-être de la personne atteinte de la maladie de Parkinson.

Observer pour prendre soin d’une personne souffrant de la maladie de Parkinson

À mesure que la maladie progresse, la personne atteinte de la maladie de Parkinson peut nier ou ignorer les changements et les nouvelles limitations. Pour cette raison, le soignant doit être attentif et en informer le médecin. Cela permettra d’offrir une meilleure prise en charge au quotidien, d’ajuster le traitement et, bien sûr, de prévenir les complications (comme une chute par exemple).

  • Même si la personne oppose une certaine résistance, il est essentiel de tenir le médecin informé de l’évolution de la maladie.

Faire face à certains défis

En plus d’être attentif aux nouvelles limitations qui surviennent au fil du temps, il est important de faire en sorte que la personne soignée puisse jouer un rôle dans sa propre prise en charge et conserver certaines responsabilités.

En effet, les soins doivent l’aider à se sentir utile et maître de son bien-être. Ce qui l’aidera à maintenir sa santé psycho-émotionnelle.

  • Aider la personne à reconnaître ses limites et à coordonner les stratégies pour qu’elle puisse accomplir certaines tâches fait partie d’une bonne prise en charge.
  • Il est essentiel de maintenir une bonne communication avec le médecin, le physiothérapeute, l’ergothérapeute et le psychologue lors de la coordination des traitements afin qu’ils soient plus appropriés.

Décompresser et prendre soin de soi

Une femme derrière un coussin sur un canapé.

Prendre soin d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson peut être une grande source de fierté, mais c’est toujours un défi qui peut être parfois épuisant. Pour cette raison, la Fondation Michael J. Fox pour les chercheurs recommande aux soignants de prendre en compte les éléments suivants:

  • Il n’y a pas de soignant parfait. Il est normal de se sentir fatigué et d’avoir des hauts et des bas parfois.
  • Prendre du temps pour se détendre et s’occuper de ses propres affaires est nécessaire et sain. Le faire régulièrement aidera à fournir de bons soins.
  • Il n’est pas nécessaire (ni recommandé) d’oublier sa propre santé, ses intérêts ou sa vie au-delà de la maladie de Parkinson. Sortir avec des amis, faire de l’exercice et passer du temps à des loisirs est tout aussi important et bénéfique que le reste lui-même.
  • Enfin, il est important de prendre l’air et de demander un soulagement chaque fois que nécessaire. Pour cela, il est possible de solliciter l’aide de la famille et des amis, ou une aide professionnelle extérieure (pour les tâches ménagères par exemple).

Prendre soin d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson à partir d’une attitude perfectionniste peut conduire à un épuisement total. Pour cette raison, il est recommandé aux soignants de prendre en compte tous les points évoqués ci-dessus et, en cas de doute, de consulter un spécialiste.

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