Vivir con esclerosis múltiple
Vivir con esclerosis múltiple implica afrontar una serie de dificultades. Aunque es abordable, no hay modo de predecir cómo será el desarrollo en el futuro y la ausencia de una cura definitiva suele crear angustia en los pacientes. El aislamiento social, el estrés, la apatía y las percepciones negativas no son ajenas luego de los primeros meses de diagnóstico.
En general, y como bien nos lo hace saber la Multiple Sclerosis Society of Canada, una buena parte del afrontamiento de la esclerosis múltiple consiste en seguir hábitos saludables y crear condiciones que favorezcan el bienestar. Hoy exploramos estos dos conceptos para que puedas sobrellevar la condición hasta tal punto de convivir con ella y no interrumpir tu calidad de vida.
¿Cómo vivir con esclerosis múltiple?
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) nos recuerda que determinar el pronóstico de la enfermedad hoy no es posible. Aunque sí hubo intentos para tratar de dilucidar el posible recorrido del trastorno, en la práctica su evolución está mediada por elementos no del todo controlables por el paciente o los especialistas.
Sin embargo, un diagnóstico temprano, el apego al plan terapéutico y un cambio en algunos hábitos de vida representa una diferencia radical en la manera en que las personas pueden vivir con esclerosis múltiple. El trastorno se puede tratar hoy, mucho mejor que hace un par de décadas. Los avances en la medicina motivan la aparición de más terapias complementarias.
De esta manera, los pacientes deben saber que su condición es muy tratable. Con ayuda de un profesional se puede encontrar la mejor combinación terapéutica según el caso.
Bienestar físico
Vivir con esclerosis múltiple implica adecuarse a algunos cambios físicos. Aunque hay pacientes que desarrollan una variante benigna, otros pueden manifestar una evolución que condiciona enormemente sus actividades. La esclerosis múltiple progresiva primaria y la progresiva recidivante son ejemplos de ello.
A pesar de esto, existen muchas mejoras que puedes hacer en el plano físico para sobrellevar las manifestaciones. A continuación exponemos cuatro principios que debes conocer y aplicar, según corresponda.
1. Hacer ejercicio
La National Multiple Sclerosis Society recomienda la actividad física como parte fundamental del tratamiento de la esclerosis múltiple. El ejercicio no solo es útil para contrarrestar los síntomas, sino también para liberar endorfinas que te hagan sentir mejor y potenciar tu respuesta ante las limitaciones de movimiento.
No es necesario que los escleróticos hagan ejercicio de alta intensidad; lo importante es incorporar algunas actividades en la semana para evitar el sedentarismo. Por ejemplo, en caso de que no se desee optar por el ejercicio convencional, los diagnosticados pueden elegir lo siguiente:
- Pasear al perro.
- Salir a hacer compras o completar compromisos a pie.
- Subir por las escaleras en lugar de un ascensor.
- Empezar con jardinería.
- Realizar por su propia cuenta algunas tareas del hogar.
- Explorar lugares naturales cercanos.
A la par, también puedes practicar yoga, hacer ejercicios de estiramiento en casa o meditación. Lo importante es incentivar el movimiento.
2. Iniciar terapias de rehabilitación
Los estudios sugieren que las terapias de rehabilitación son útiles para mejorar la discapacidad, la calidad de vida, la progresión de la enfermedad y mantener un pronóstico autopersonal positivo de cara a los años por venir. Estas son mucho más efectivas cuando se incluyen durante los estadios iniciales
No es infrecuente que exista algún tipo de recelo al buscar ayuda externa, en especial cuando aún no se ha aceptado la enfermedad. La evidencia indica que las mejoras son evidentes a partir de la tercera semana, de modo que las sesiones hacen una diferencia abismal en la manera en que los pacientes pueden vivir con esclerosis múltiple.
3. Mantener una dieta equilibrada
La Multiple Sclerosis Society of New Zealand avala la implementación de una dieta equilibrada como parte del tratamiento de la enfermedad. La organización recomienda varias opciones, entre las que destacamos las siguientes:
- Dieta paleolítica.
- Dieta best bet.
- Dieta Swank.
- Dieta de Wahls.
Aunque los estudios están aún en marcha, la evidencia actual sugiere que una ingesta equilibrada puede tener efectos inmunomoduladores y neurodegenerativos que son útiles para controlar el progreso de la enfermedad. Se recomienda, de esta manera, consultar con un especialista en nutrición para idear el mejor plan a seguir.
4. Conseguir apoyo para movilizarse
La esclerosis múltiple puede afectar la capacidad de movilizarte, lo que demanda el apoyo de ciertos elementos para que puedas completar recorridos. La Multiple Sclerosis Society UK nos recuerda las siguientes opciones:
- Conocer las alternativas del trasporte urbano adaptadas para personas con limitaciones de movimiento.
- Informar a las aerolíneas sobre el protocolo para atender las limitaciones antes de agendar un vuelo.
- Añadir adaptaciones al coche para poder conducir con mayor seguridad.
- Usar sillas de ruedas o scooters si el progreso impide marchar de pie.
- Si se está en medio de una recaída, no es mala idea tener un bastón a la mano para controlar las faltas de equilibrio o descoordinación.
También se pueden hacer pequeñas adaptaciones en casa, como en el cuarto de baño o el dormitorio, para superar las limitaciones de vivir con esclerosis múltiple. Recuerda que todo esto es por tu bien y no hará más que facilitar tu día a día.
Bienestar psicosocial: ¿cómo vivir con esclerosis múltiple sin aislarse?
Los investigadores han demostrado que los factores psicosociales protectores son útiles para facilitar la transición entre el estilo de vida previo al diagnóstico y el que se implementa luego. Algunos estudios apuntan que el 50 % de los pacientes experimentan cuadros de depresión durante la evolución de su enfermedad.
Para contrarrestar esto puedes empezar a asistir a terapias con un profesional de la psicología. Estas serán individuales o con la familia. La evidencia apoya esta última modalidad.
A su vez, puedes asistir a grupos de apoyo para compartir la experiencia de vivir con esclerosis múltiple. Las sesiones son muy liberadores, ya que te permiten conocer la experiencia de otros. Cómo han afrontado la enfermedad, cuán rápido lo hicieron, sus motivaciones, opciones de tratamiento y expectativas son solo algunas cosas que aprenderás.
Otros consejos para vivir con esclerosis múltiple
El bienestar físico y psicosocial son la piedra angular para aprender a sobrellevar el trastorno autoinmune y degenerativo. En compañía de ellos puedes incluir también lo siguiente:
- Concienciar a familiares y amigos: como ya apuntamos, el círculo social también puede verse afectado por el diagnóstico. Comparte con familiares y amigos sobre qué es la enfermedad, cómo la estás tratando y qué esperanzas tienes de su evolución en el futuro.
- Comunicar la condición al empleador: algo que pasa desapercibido, pero que los estudios no han dejado de señalar. Sé sincero con tu empleador y comunícale el estado de tu enfermedad. Hazlo cuando lo consideres oportuno y en tus términos.
- Evitar el tabaco: es probable que tu especialista ya te lo haya dicho, pero el tabaco se ha relacionado con un empeoramiento de las recaídas. Hay estudios que así lo demuestran.
- Reducir el estrés: de igual manera, el estrés es otro catalizador de la enfermedad. Su relación es paradójica, ya que se produce como consecuencia de ella y a su vez contribuye a exacerbar los episodios.
Con el pasar de los años lograrás hacerte una percepción más objetiva de vivir con esclerosis múltiple. Los primeros meses son los más difíciles, puesto que están rodeados de fuertes sentimientos de rechazo hacia la condición. Cuanto más pronto incluyas lo que hemos dicho y empieces el tratamiento, más rápido podrás superarlos.
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