Vivir con celiaquía
Hasta hace un par de décadas la enfermedad celíaca se consideraba un trastorno muy raro. Hoy sabemos que su prevalencia es de al menos 1 entre cada 100 personas. Vivir con con celiaquía implica un cambio del estilo de vida luego del diagnóstico, cambios familiares, alimenticios y del modo de relacionarse.
En general, los pacientes celíacos tienen un buen pronóstico si eliminan de forma permanente el gluten de su dieta. Por supuesto, esto es más fácil de exponer que practicar. Depresión, ansiedad, falta de alternativas y limitaciones en las interacciones sociales acompañan a este cambio de hábito. Veamos qué puedes hacer para sobrellevar la enfermedad y a qué te puedes enfrentar.
Vivir con celiaquía: el aspecto emocional
Poco se habla del plano emocional al momento de explicar cómo es vivir con celiaquía. Este está condicionado por varios factores, pero los resumimos en principio a dos: la edad y el tipo de alimentación que se tenía antes del diagnóstico.
Es bien sabido que los niños y adolescentes son los que peor toleran la enfermedad. No solo los síntomas son más agudos en ellos (en especial a nivel gastrointestinal), sino que también la adherencia a una dieta sin la proteína suele tardar más tiempo en asimilarse.
Se ha estudiado el impacto en la calidad de vida a nivel de emocional en los jóvenes, con resultados de bienestar emocional negativos si no se practica una dieta estricta libre de gluten. Sus padres o tutores, en compañía de especialistas, deben facilitar la compresión para reforzar emocionalmente la tolerabilidad de la condición.
Lo ideal es concentrarse en lo que se puede comer, no en las opciones prohibidas. Por ejemplo, aquí apuntamos una lista de dulces sin gluten sugerida por la Celiac Disease Foundation. La ansiedad y la depresión también puede aparecer en los adultos, como han documentado algunas investigaciones.
La ausencia de alimentos preferidos puede desencadenarlo, pero también los pronósticos de la enfermedad, la falta de apoyo u opciones o el impacto económico de la nueva dieta. Se recomienda en ambos casos el acompañamiento psicológico, en especial durante el primero año luego del diagnóstico.
La dieta como hábito principal de vivir con celiaquía
Una dieta libre de gluten es el único tratamiento que existe en la actualidad para la enfermedad celíaca. Su adherencia reduce las complicaciones de este trastorno autoinmune, evita los síntomas y mejora la calidad de vida en general. Existen muchos condicionantes al momento de cumplirla. Las investigaciones han identificado los siguientes:
- Disponibilidad de alimentos libre de gluten en el entorno.
- La capacidad económica que se tenga en el momento para afrontar el cambio.
- El conocimiento que se tenga de la enfermedad y de los alimentos que se pueden y no consumir.
- El apoyo de amigos y familiares para hacer frente a la condición.
Por fortuna, cada vez es más común encontrar alternativas libre de gluten. Pastas, avenas y demás alimentos de este tipo llenan las estanterías de los principales supermercados, incluso se pueden encontrar tiendas especializadas en vender alimentos o comida preparada sin gluten.
Sin embargo, las opciones son más variadas en las grandes ciudades, dejando a las provincias con un acceso limitado.
La evidencia indica que los celíacos tienen mayores problemas de adherencia al comer fuera de casa. Viajes de negocios, vacaciones, salidas con amigos y demás pueden condicionarse, ya que no siempre es posible adaptarlos a las características de la dieta. El impacto negativo en los entornos sociales es una realidad, como señalan los estudios.
Esto puede llevar al celíaco a frustrarse, evitar salir con amigos o familiares y siempre optar por las alternativas desde casa. Como guía se puede tener en cuenta lo siguiente:
- Revisar siempre con antelación los lugares cercanos disponibles que sirven comida libre de gluten.
- Hacer una lista de todas las opciones disponibles a un par de kilómetros a la redonda y llevarla siempre en el móvil.
- Contactar con grupos de celíacos para conocer sus alternativas al momento de comprar alimentos y comer afuera.
- Buscar tiendas especializadas por las redes sociales.
Con estos sencillos pasos ampliarás tus alternativas, mejorando la manera en que te relacionas con familiares y amigos fuera de casa. Te sorprenderá descubrir más opciones de las que pensabas, ya que la dieta libre de gluten poco a poco se ha popularizado entre personas que quieren bajar de peso o mantener una vida saludable.
Consejos para los pacientes celíacos
Los celíacos en ningún caso deben olvidar a los amigos o familiares que acompañan su transición. La evidencia indica que estos deben considerarse como pacientes invisibles, ya que también pueden desarrollar sentimientos de frustración, ansiedad o depresión durante el proceso.
A su vez, pueden ver afectada su salud si mantienen una dieta libre de gluten sin ser diagnosticados con la condición (tener deficiencias de algunos nutrientes, por ejemplo). Entonces, es necesaria la comprensión mutua, el apoyo y la asimilación de hábitos para que puedan adherirse a sus respectivas dietas sin perjudicar al otro.
Como complemento de esto, Johns Hopkins Medicine recomienda los siguientes consejos para que los diagnosticados puedan vivir con celiaquía con mayor tolerancia:
- Separar los alimentos con y sin gluten en la cocina. Hazlo en compartimentos especiales para que no haya contacto entre ellos.
- Si no estás seguro de los ingredientes de un plato al comer afuera, pregunta sin temor al cocinero si usó gluten en su preparación.
- En caso de que lleves un tratamiento para una condición subyacente, pregunta al especialista o al farmaceuta si los medicamentos contienen trigo o cualquier otra variante como aglutinante.
- Regula el tamaño de tus porciones. Aunque estén libres de gluten, si no controlas las calorías puedes subir de peso.
- Si los síntomas persisten, revisa en qué parte de la cadena puedes estar asimilando la proteína. Algunos pacientes son sensible a ella externamente. Pasta de dientes, productos para el cabello y maquillajes pueden contenerla.
- Estudia para convertirte en un experto leyendo las etiquetas de los productos (se recomienda el apoyo de un nutricionista).
- Pregunta a tu médico sobre la necesidad de iniciar una ingesta de suplementos nutricionales.
Harvard Health Publishing nos recuerda que, aunque la enfermedad puede afectar la esperanza de vida, el cambio en los hábitos de la dieta puede hacer que esta sea casi idéntica a la de un paciente no celíaco.
Aun así, es importante que mantengas controlado el trastorno con un especialista y realices visitas anuales o cuando experimentes algún desequilibrio con los síntomas.
- Ferretti, F., Branchi, F., Dell'Osso, B., Conte, D., & Elli, L. Coping with celiac disease: how heavy is the burden for caregivers?. Revista Española de Enfermedades Digestivas. 2017; 109(4): 250-255.
- Hörnell, A. Living well with celiac disease?. 2008.
- Lee, A. R., Ng, D. L., Diamond, B., Ciaccio, E. J., & Green, P. H. R. Living with coeliac disease: survey results from the USA. Journal of Human Nutrition and Dietetics. 2012; 25(3): 233-238.
- Simsek, S., Baysoy, G., Gencoglan, S., & Uluca, U. Effects of gluten-free diet on quality of life and depression in children with celiac disease. Journal of pediatric gastroenterology and nutrition. 2015; 61(3): 303-306.
- Smith MM, Goodfellow L. The relationship between quality of life and coping strategies of adults with celiac disease adhering to a gluten-free diet. Gastroenterol Nurs. 2011 Nov-Dec;34(6):460-8.
- Smith, D. F., & Gerdes, L. U. Meta‐analysis on anxiety and depression in adult celiac disease. Acta Psychiatrica Scandinavica. 2012; 125(3): 189-193.
